MEXEDS: nueva red médica para Ehlers-Danlos en México

Con la intención de mejorar la red de salud en el país, se ha establecido MEXEDS, la primera red dedicada a la identificación y tratamiento de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD). Esta iniciativa surge en un contexto donde la prevalencia de estas condiciones es considerablemente subestimada.

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Crean MEXEDS, una red médica para pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos en México

Según datos proporcionados por expertos en el área, la prevalencia combinada de los síndromes de Ehlers-Danlos podría estar entre 1 de cada dos mil 500 y 1 de cada cinco mil personas.

Sin embargo, el subtipo más común, el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), junto con los Trastornos del Espectro Hipermóvil, muestra una prevalencia que varía entre 1 de cada 600 y 1 de cada 900 personas, según estudios poblacionales.

Es importante destacar que la experiencia clínica sugiere cifras aún más altas, ya que muchos médicos diagnostican estas condiciones de forma tardía o equivocada.

MEXEDS se compone de un equipo multidisciplinario que incluye médicos especialistas en áreas como Genética, Medicina Interna, Reumatología, Cardiología, Algología, Urología, Ortopedia y Nutrición. Este enfoque integral tiene como objetivo reducir el tiempo de diagnóstico y ofrecer tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

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Gilda Garza, genetista y miembro de MEXEDS, enfatizó la necesidad urgente de formar más especialistas en colagenopatías en México. Señaló que la falta de conocimiento sobre estos síndromes provoca diagnósticos erróneos, ya que muchos pacientes reciben equivocadamente diagnósticos de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Esto resalta la importancia de una red especializada que brinde atención adecuada.

Con la creación de MEXEDS, se espera no solo mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos síndromes, sino también fomentar la concientización y educación continua sobre estas condiciones poco comprendidas.

Con información de Braulio Colin